Isabel Gemio出版了“我的儿子,我的老师”,并宣称要进行更多研究

07-08
作者 :
桑酷唼

记者Isabel Gemio今天在西班牙国家图书馆“我的儿子,我的老师”中向他的第一个出生的Gustavo致敬,他患有肌肉萎缩症,这本书也谴责缺乏罕见疾病的科学研究,全球超过7,000。

Gemio(Alburquerque,Badajoz,1961)将“我的儿子,我的老师”与他的孩子Gustavo和Diego一起定义为“一位母亲的证词”,她利用了能够接触到比其他​​许多母亲和母亲更多的人的特权。许多其他父母都试着去做。“

由La Esfera de Los Libros编辑,该卷叙述了记者的经历,已经“没有纯粹主义者”,还包括对健康专业人士的采访和更多有亲属患有罕见疾病的人的见证。

“在存在的18,000种疾病中,7,000种和高峰是少数民族疾病,其中我们称之为罕见,即几乎一半,但这些患者对社会是看不见的,但它们存在,”Gemio说。

当她怀上第二个孩子迭戈五个月时,他们告诉Gemio,她的长子,差不多两岁,被诊断出患有肌肉萎缩症。

“我从内心写了一本书,我不想写一本戏剧性的书,我也没有让现实变甜,我已经说过了,”记者指出,并补充说现实更难以“X射线摄影”。

“现实,”她继续道,“有一个患有无法治愈的疾病的孩子的母亲会喊叫并告诉全世界我们绝望,看到我们的孩子受苦是难以忍受的。”我们不明白为什么研究不是问题第一顺序的状态“。

Gemio表示,调查的预算“简直荒谬”,“似乎几乎没有人关心”。

“我们不明白为什么有办法治愈我们的孩子,钱花在那些不如健康和生活重要的事情上,我们不理解它”,他补充说,并补充说西班牙“离联盟很远”欧洲“在研究中。

Gemio曾感谢他的儿子Gustavo,他的“英雄”,他同意推出这本书,他指出社会知道数百万人的现实是“迫切的”,并对“还有很多事情待定”感到遗憾。

“有些母亲将自己的身心奉献给孩子的看护人,他们会陷入沮丧,冥想,不得不放弃自己的生活,工作,照顾自己的孩子,”格米奥说。感到遗憾的是,援助很少,取决于每个社区。

记者Ana Pastor和心理学家MaríaJesúsAlavaReyes陪同Gemio参加了“我的儿子,我的老师”的演讲,该演讲与基金会作者创作十周年同时出版。这是致力于肌肉营养不良和其他罕见疾病的研究。

根据新闻稿中的社论,本书中的部分权利注定要让伊莎贝尔基米奥基金会继续其研究工作。

Pepi Cardenete Cuenca